IJL - Ouest

Avantages et inconvenients de la collecte de données ethniques liées à la COVID-19

Le 1er décembre dernier, le gouvernement de l'Alberta a annoncé qu’il recueillait des données fondées sur la race des patients atteints de la COVID-19 et non plus seulement leur âge et leur lieu de résidence, en précisant qu’elles ne seront rendues publiques qu’ultérieurement. À la lumière des commentaires émis par le premier ministre Jason Kenney sur le taux de contamination des communautés d’Asie du Sud-Est, plusieurs voix se sont élevées pour dénoncer cette rhétorique qui incrimine et stigmatise. Le gouvernement et les professionnels de la santé soutiennent que ce genre d'initiative permet une gestion de la pandémie plus ciblée et efficace pour lutter contre la propagation du virus. De rendre publiques ces données sur certaines communautés peut-il aller de pair avec le respect de leurs droits?

Gratianne Daum

Initiative de journalisme local – APF - Ouest

« La COVID-19 affecte toutes les strates de nos sociétés, mais les données montrent que certaines communautés culturelles le sont de manière disproportionnée », a déclaré au début du mois de décembre le directeur général de la gestion des enjeux au gouvernement de l’Alberta, Matt Wolf, sur son compte Twitter. C’est en partant de ce constat que la province a décidé d’agir.

En août, la Commission des droits de la personne de l’Alberta avait indiqué que « ces données permettront d’identifier les inégalités et de faire avancer les droits de la personne au Canada à mesure que nous avançons dans cette crise sanitaire sans précédent ». À cette même date, la ministre fédérale de la Santé, Patty Hajdu, avait signalé qu’« une partie du budget de relance était alloué à la recherche pour une meilleure compréhension de la propagation du virus au niveau national au sein des différents groupes ».

Dans un article publié en novembre sur le site de la Société royale du Canada, l’expert des questions de systèmes de santé équitables, Kwame McKenzie, défendait cette mesure qu’il percevait comme une occasion de promouvoir l’égalité. « Si vous n’êtes pas compté, vous ne pouvez pas compter sur l’aide déployée », défend-il. Selon lui, cela n’interviendra qu’en cas de changement de législation et permettra de lutter contre « la résistance systématique portant sur la santé des personnes racialisées ».

Anila Lee Yuen est directrice générale et présidente du Centre pour les nouveaux arrivants de Calgary. Pour elle, « les statistiques ne sont pas une bonne ou une mauvaise chose. C’est son utilisation qui importe. La collecte de données liées à la COVID-19 ayant trait à l’origine ethnique, si son usage est éthique et légal, peut être très utile. Cela peut aider à identifier des tendances basées sur la génétique dans le but d’être utilisées à des fins médicales et de la même manière, cela peut aider les services sociaux à travailler directement avec ces groupes grâce à un accès à des indicateurs sur leur qualité de vie ».

La directrice générale du Centre de recherches sur les libertés civiles de l’Alberta, Linda McKay-Panos, abonde en ce sens. « Ces données doivent être rassemblées pour permettre aux personnes les plus atteintes par le virus de recevoir l’aide dont elles ont besoin », dit-elle.

Il ne s’agirait donc pas de mettre en exergue les manquements supposés d’individus ou groupes. Il s’agirait plutôt de montrer les manquements structurels qui ont pris place dans notre société et mené à la situation actuelle afin de la faire avancer.

Une idée à double tranchant

Y a-t-il des risques liés à cette façon de faire ? Toutes deux concèdent que ce concept en comporte un certain nombre. « Il est aisé d’en faire un argument raciste dans le discours public et dans l’élaboration de mesures et pratiques qui instituent davantage les divisions sociales et les discriminations systémiques, qui sont déjà courantes, affirme Mme Lee Yuen. C’est le plus gros désavantage dans toute collecte de statistiques ».

Mme McKay-Panos voit quant à elle un risque de discrimination dans le milieu du travail, dans l’accès aux services et au logement. « Il faut que ces informations soient rendues publiques avec un support de vulgarisation (des résultats) », croit-elle, à savoir comment comprendre ces données. Il ne faudrait pas par exemple qu’un candidat à l’embauche soit rejeté pour la simple raison qu’il est plus sujet à contracter la maladie, explique-t-elle.

Mme Lee Yuen souhaiterait en revanche que cela ne soit pas rendu public. « Idéalement, poursuit-elle, cela restera hautement confidentiel et utilisé uniquement pour fournir des services et élaborer des stratégies très spécifiques. » Elle pense que cela pourrait déclencher une refonte règlementaire. « Dans un monde idéal, cela pourrait démystifier les tropes racistes et éliminer les barrières récurrentes habituelles », précise-t-elle. Mme McKay-Panos ajoute que l’un des avantages est « une sensibilisation accrue des besoins spécifiques des personnes mises au ban de la société, en abordant les problèmes sociaux étroitement liés aux problèmes médicaux, car in fine, cela profitera à la société dans son ensemble ».

Plusieurs appels à la publication de ces données dans l’Ouest canadien

Dans d’autres provinces, cette question a également été soulevée. Fin octobre, Satistique Canada a produit un rapport montrant que le nombre d’infections au sein des peuples autochtones est le plus élevé en Saskatchewan. Or, il est possible que cela ne soit pas représentatif, estime le ministre fédéral des Services aux Autochtones, Marc Miller. « Notre connaissance est limitée, indique-t-il. Ces cas concernent uniquement les personnes vivant en réserve. C’est une réalité à laquelle nous sommes confrontés, parce qu’il est très difficile de trouver une solution qui permette que tout le monde soit protégé. »

En Colombie-Britannique, la médecin hygiéniste en chef, la docteure Bonnie Henry, soutient cette mesure, mais les ressources actuelles ne permettent pas de le faire, à l’exception des données sur l’appartenance autochtone. À cet égard, la Commission à l’information et à la protection de la vie privée a statué, le 17 décembre, sur la non-obligation pour le ministère d’être tenu de révéler les données de trois communautés autochtones spécifiques en dehors de leurs membres. La Commissaire provinciale aux droits de la personne, Kasari Govender, a enjoint le gouvernement à réunir ces données arguant que cela permettrait de comprendre pourquoi le taux de mortalité parmi les patients atteints du virus est inégal au sein de différentes communautés, et ce, afin de pouvoir déterminer des stratégies possibles. Son équipe avait d’ailleurs produit un rapport à cet égard en septembre. Un porte-parole du ministère de la Santé a également ajouté que la province travaillait avec Ottawa pour établir un cadre national, initiative lancée en juin par les commissions des droits de la personne des deux niveaux décisionnels.

-30-

  • Nombre de fichiers 1
  • Date de création 21 décembre, 2020
  • Dernière mise à jour 21 décembre, 2020
error: Contenu protégé, veuillez télécharger l\'article